ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata internazionale della sindrome di Malan, ASSI Gulliver, associazione nazionale di riferimento per le persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan e per le loro famiglie, rinnova il proprio impegno nella sensibilizzazione su una malattia genetica ultrarara attraverso un‘intervista alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, realizzata dalla redazione di Assi TV. Meno di una persona su un milione. È questa la prevalenza stimata della sindrome di Malan, una malattia genetica ultrarara, conosciuta anche come Sotos 2, causata da una variante del gene NFIX. Una condizione ancora poco conosciuta che rende fondamentale investire nella ricerca, nella diagnosi precoce e nella sensibilizzazione, affinché nessuna famiglia affronti da sola il percorso verso una diagnosi. “La Giornata internazionale della sindrome di Malan è un’importante opportunità per accendere i riflettori su una condizione ancora poco conosciuta e per ribadire quanto siano fondamentali la ricerca, la diagnosi precoce, il sostegno alle famiglie e una presa in carico che metta sempre al centro la persona”, ha detto Locatelli.
“Il Progetto di Vita è un cambiamento culturale fondamentale: significa partire dai desideri, dalle capacità e dalle aspirazioni di ogni persona per costruire percorsi personalizzati che favoriscano autonomia, partecipazione e piena cittadinanza. L’esperienza di Assi TV – ha aggiunto – ci racconta che quando vengono offerte fiducia e opportunità, le persone dimostrano competenze, professionalità e capacità di contribuire attivamente alla vita della società”.
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