Giovanni Bagnasco, che ha recitato nella serie tv di Sky L’arte della gioia, ispirata all’omonimo romanzo di Goliarda Sapienza, è affetto dalla nascita dalla sindrome di Treacher Collins, che colpisce le ossa del viso, la mandibola e gli zigomi. Non si sviluppano come dovrebbero. «Io sembrerei molto più brutto se stessi sempre a disperarmi», ha raccontato al Corriere della Sera. «Siamo tutti belli, se troviamo la nostra bellezza interiore». Ha accettato di fare da testimonial, ogni tanto, alla Smile House, fondata dal chirurgo che lo segue da sempre: «Mi ha operato al labbro e al palato appena nato».
Da oltre vent’anni, la fondazione assiste le persone con malformazioni del volto, attraverso la creazione di centri di cura ambulatoriali e chirurgici all’interno degli ospedali. Smile House è nata nel 2000 grazie a una rete di medici, infermieri e operatori sanitari che già operavano all’estero per assistere i bambini e i ragazzi con malformazioni cranio-maxillo-facciali. «Abbiamo pensato di sviluppare un programma anche qui in Italia», racconta Domenico Scopelliti, primario all’ospedale San Filippo Neri di Roma, ideatore del Progetto Smile House e presidente della Fondazione, nonché medico di Bagnasco. «Fin da subito volevamo che questo percorso fosse integrato con il sistema sanitario, per essere un supporto e non un sostituto. È partito così il progetto nel Lazio, per poi estendersi in tutta Italia grazie a un protocollo d’intesa sottoscritto con il ministero della Salute. Si tratta di un progetto che va oltre la semplice cura di questi pazienti».

Sostegno multidisciplinare
Le malformazioni cranio-maxillo-facciali, infatti, non riguardano solo il corpo ma coinvolgono l’identità stessa della persona, la propria accettazione attraverso lo sguardo dell’altro, l’autostima dentro e fuori la famiglia. Ecco perché non ci si può fermare alla sala operatoria. «Venticinque anni fa ci siamo resi conto che questi bambini e le loro famiglie avevano bisogno di altro», continua il presidente di Smile House. «Abbiamo capito quanto fosse complesso e lungo il percorso che dovevano affrontare. E non potevamo farlo da soli noi chirurghi. Servivano la presenza, l’ascolto e l’accompagnamento. E soprattutto un sostegno multidisciplinare. Queste malformazioni non solo richiedono spesso più interventi di chirurgia maxillo-facciale nel tempo ma anche il supporto di figure professionali come quella di ortodontista, otorinolaringoiatra, logopedista, pediatra, anestesista e psicologo per far fronte alle diverse problematiche (nutrizionali, dentali, comunicative, relazionali). Le famiglie spesso di fronte a tutto questo si sentivano sole e disorientate, trovandosi a vagare da uno specialista all’altro. Mancava un percorso di cura continuativo».
Il progetto Smile House è diventato un punto di riferimento con specialisti che lavorano in stretta collaborazione tra loro per costruire terapie ad hoc, in base all’età e al tipo di malformazione del paziente. Questo è possibile fin dalla diagnosi prenatale: oggi le malformazioni al volto, grazie a strumenti diagnostici avanzati, possono essere individuate ancora prima che il bambino venga al mondo. Ciò consente di impostare un sistema coordinato di cura ancora più preciso e precoce che prevede l’assistenza pre-operatoria, controlli periodici dopo gli interventi chirurgici e il monitoraggio che dura tutta la fase della crescita, in un arco temporale che può superare i vent’anni.
«Prima si interviene e migliori saranno i risultati in termini di estetica e di funzionalità, in quanto si segue lo sviluppo naturale del volto del bambino», precisa Scopelliti. «Non solo. Una presa in carico precoce del bambino consente di ridurre il numero degli interventi futuri, dimezzandoli. Con risvolti positivi in primis per il paziente e la sua famiglia ma anche per il sistema sanitario».

Cambia il concetto di bellezza
Accanto alle cure mediche non devono mai venire meno l’attenzione alla dimensione emotiva e relazionale. «Nella mia esperienza ho imparato molto da questi ragazzi accompagnandoli in percorsi complessi e pieni di umanità e bellezza», ricorda il chirurgo maxillo-facciale. Nei programmi di Smile House, il concetto di bellezza viene messo in discussione e prende invece il posto quello, molto più importante, di accettazione di sé. «Anche con un volto non “perfetto” ci si può piacere», conferma Scopelliti. «Con la Fondazione è dunque cambiato l’obiettivo del nostro operare: ossia assicurare a ogni bambino che curiamo la perfetta integrazione sociale a fine del lungo percorso. Ed è questo il nostro valore distintivo».
È stato trattato in uno dei centri Smile House il 65% dei bambini nati in Italia con labiopalatoschisi, una delle malformazioni congenite del volto più frequenti, in cui il labbro superiore e/o il palato non si chiudono completamente durante lo sviluppo del feto.
«Con orgoglio possiamo dire di essere riusciti a coprire progressivamente tutte le 20 regioni italiane», conclude Scopelliti. «Attualmente questa rete si compone di quattro hub chirurgici a Roma, Vicenza, Pisa e Monza, e quattro spoke regionali ad Ancona, Cagliari, Taranto e Catania. Stiamo lavorando perché nel prossimo futuro si estenda il numero di poli tematici di eccellenza e per valorizzare quelli esistenti: il Polo Genetico di Ferrara, dedicato alla ricerca sulle cause genetiche delle labiopalatoschisi, e il Polo Tecnologico di Udine, focalizzato sulla pianificazione chirurgica virtuale, la stampa 3D e la simulazione operativa. La ricerca scientifica è per noi un valore aggiunto. I nostri centri, concentrando numeri elevati di pazienti in un percorso unico, diventano preziosi riferimenti per trovare nuove cure e promuovere la prevenzione».

Come sostenere l’ente
È possibile sostenere il progetto Smile House attraverso libere donazioni finalizzate alla cura di bambini e giovani adulti nati con malformazioni al volto.
Si può fare una donazione regolare, un lascito, una donazione in memoria di una persona cara, un regalo solidale oppure inserire nella dichiarazione dei redditi il codice fiscale della Fondazione per destinare il 5x1000.