La storia di Vita: «Il fegato in dono da un ragazzo quando avevo solo otto mesi. Le nostre mamme sono diventate amiche»

La prima cosa che mi viene in mente quando penso a Giuseppe è una felpa. Una felpa bianca, con le righe blu, sportiva, enorme per me che sono minuta, soprattutto in confronto a lui, che era un gigante.
Nel 2004, Giuseppe aveva 14 anni quando è morto. Una sera era uscito con un amico e aveva provato il suo motorino nuovo. Voleva guidarlo per qualche metro, fare un giro sotto casa, vedere com’era stare su due ruote. Entrambi non sapevano che i freni non funzionavano. È bastato un attimo: Giuseppe si è schiantato contro un muro e quella che doveva essere una sera come tutte le altre è diventata l’ultima della sua vita.
Io, allora, avevo otto mesi. Mentre i suoi genitori perdevano un figlio, i miei aspettavano un fegato che potesse salvarmi. Quel fegato era il suo. Giuseppe non ha avuto il tempo di diventare grande. Io, invece, ho avuto quello che a lui è stato negato: il tempo. Il tempo di crescere, di studiare, di amare, di diventare quella che sono.

Forse è anche per questo che, durante l’adolescenza, ho chiesto a sua mamma Margherita di donarmi quella felpa. E lei me l’ha data con grande generosità. Di suo figlio aveva conservato pochissimo. Aveva donato quasi tutto, proprio come aveva fatto lui nella sua vita: Giuseppe era uno che dava, che condivideva, che non si teneva stretto niente.
Abbiamo addirittura trovato un suo tema delle scuole medie in cui aveva scritto che, se fosse morto, avrebbe voluto donare gli organi. Quando l’ho letto ho pensato che, in qualche modo, Giuseppe mi aveva già scelta.

La malformazione rara
Sono nata con una rara malformazione chiamata atresia delle vie biliari, ma all’inizio sembrava un semplice ittero neonatale. Mia mamma, però, sentiva che qualcosa non andava. Ha insistito per farmi fare delle analisi e, alla fine, ha avuto ragione lei. Mi hanno operata subito con il Kasai, un intervento che cerca di ricostruire le vie biliari, ma dopo poche settimane è fallito. Da lì è cominciato il nostro calvario.
Avevo otto mesi, ma ne dimostravo tre perché non crescevo. Ero davvero minuscola. A Roma, all’ospedale Bambino Gesù, non erano ancora attrezzati per i trapianti di fegato sui bambini. Così ci siamo trasferiti a Palermo, dove stava riaprendo l’Ismett e nascendo un centro che poteva darmi una possibilità.
Quando siamo arrivati, l’ospedale era praticamente vuoto. Non c’erano ancora le sale operatorie e, all’ingresso, c’era soltanto un grande mappamondo. Grazie ai racconti di mia mamma so che è stata lei a sistemare la mia culla insieme alla coordinatrice dei trapianti, Stefania Milito, che all’epoca aveva più o meno la mia età di oggi. La chiamo zia.
Il fegato è arrivato dopo appena due settimane. Era quello di Giuseppe. I medici hanno utilizzato una tecnica innovativa, lo split liver, dividendo il suo fegato in due parti destinate a due persone diverse. Una parte è arrivata a me, l’altra a una donna adulta. Così, da una stessa donazione, sono nate due possibilità di vita.

Un gesto rivoluzionario
Ventitré anni fa, donare gli organi non era affatto un gesto scontato, soprattutto in un piccolo paese della Sicilia, dove intorno alla donazione c’erano ancora paure, dubbi e pregiudizi. Eppure, nel momento più doloroso della loro vita, Margherita e Salvo hanno trovato la forza di dire sì.

Giuseppe ha dato una possibilità a sette persone. Il suo fegato è stato diviso in due, gli altri organi e tessuti sono stati donati ad altri riceventi. È difficile pensare a qualcosa di più grande che trasformare una perdita così immensa in altre vite che continuano.
La cosa incredibile è che il mio trapianto, essendo il primo all’Ismett, era finito sui giornali con il mio nome, il cognome e tutti i dettagli. Margherita ha letto quell’articolo e ha fatto due più due. Ha trovato il numero dei miei genitori e ha chiamato mio papà. Da quella telefonata è cominciata una storia che nessuno avrebbe potuto immaginare.

Mia mamma Cristina e Margherita sono diventate amiche e, piano piano, le nostre famiglie si sono unite. Oggi i figli della sorella di Giuseppe mi chiamano zia. Ci sono legami che nascono in modi che non avresti mai potuto prevedere e forse il nostro è proprio uno di questi. Due famiglie che si sono incontrate nel momento più doloroso hanno trovato, con il tempo, un modo per restare insieme. Non perché il dolore sia sparito, ma perché da quel dolore è nata una forma nuova di famiglia.

Porto con me la sua felpa
Oggi ho 23 anni e conduco una vita che per molti può sembrare semplicemente normale. Studio all’Università di Palermo, faccio l’attrice, scrivo, lavoro, incontro persone, progetto il futuro. Faccio tutte quelle cose che una ragazza della mia età dovrebbe poter fare senza pensarci troppo. Ma io so che questa normalità è un regalo.

È anche per questo che ho scelto di fare sensibilizzazione con il Centro Regionale Trapianti Sicilia. Quando entro in una scuola e racconto la mia storia, davanti a me ci sono ragazzi che pensano agli amici, alle prime storie d’amore, alle vacanze. E poi ci sono io, con la storia di chi a otto mesi aspettava un fegato per poter continuare a vivere.
Con me porto sempre la felpa di Giuseppe e la faccio passare di mano in mano. È sempre emozionante vedere che alcuni la stringono, altri la guardano, poi c’è chi osserva la targhetta, muove la zip, la gira tra le mani. Forse all’inizio è solo una felpa. Poi capiscono che apparteneva a un ragazzo che non c’è più ma che in quel momento è lì, fra le loro mani.
Ai ragazzi cerco di far capire che dietro una donazione non ci sono soltanto numeri o statistiche, ma persone. Ci sono bambini in una stanza d’ospedale e famiglie che aspettano una possibilità.
Io quella possibilità l’ho ricevuta.

Sono grata a Palermo
Ma non tutti ce la fanno e questa è la parte della storia che faccio più fatica a raccontare. Cinque anni fa ho perso una delle mie migliori amiche: aveva soltanto diciotto anni e il fegato che serviva per salvarla non è arrivato.
Forse è anche per questo che oggi faccio l’attrice. Sul palco posso raccontare altre vite e magari dare voce a chi non c’è più.
Il mio impegno nell’antimafia, ad esempio, è nato proprio dal desiderio di dare voce a donne che hanno pagato un prezzo enorme e che ancora oggi non trovano abbastanza spazio nella nostra memoria. Studio Storia all’Università di Palermo e mi sono resa conto che, nei racconti sulla mafia, le donne vengono troppo spesso lasciate sullo sfondo. Penso a Francesca Morvillo, ricordata soprattutto come la moglie di Giovanni Falcone, quando invece era anche un magistrato. Penso a Lia Pipitone, che ancora oggi non è riconosciuta come vittima di mafia.
Ho scritto Solo una donna, uno spettacolo dedicato a Felicia Impastato, e portarlo in scena mi ha permesso di incontrare queste storie e di sentire che potevo fare qualcosa con la mia voce. A Palermo, poi, tutto questo per me ha un significato ancora più forte.
Questa è la città che mi ha salvata, quella in cui ho ricevuto il trapianto e che oggi considero casa. Dare voce alle donne che hanno subito la violenza del sistema mafioso è, in qualche modo, il mio modo di restituire qualcosa a questa città.

Attraversare la sofferenza
Presto interpreterò anche un monologo dedicato a Lia Pipitone, in occasione dell’inaugurazione di un centro antiviolenza per le donne. È un altro modo per provare a tenere accesa una luce su storie che rischiano di rimanere invisibili. Perché la violenza sulle donne cambia forma, attraversa epoche diverse, ma purtroppo continua a ripetersi. E io penso che raccontare, nominare e ricordare sia già un modo per non lasciare sole queste donne.
Palermo ormai è diventata anche questo per me: il luogo in cui sono rinata, il luogo del mio trapianto, della mia università, del teatro, degli incontri. Una città che ho imparato a guardare attraverso le storie delle persone che l’hanno amata e che hanno provato a renderla più libera.
A volte mi chiedono che cosa direi a una persona che sta soffrendo. Non ho mai una risposta che possa cancellare il dolore, perché una frase non può farlo. La sofferenza esiste e attraversa tutti, anche quando da fuori sembra che qualcuno abbia avuto una vita più facile e quindi non abbia il diritto di lamentarsi.
Anch’io qualche volta soffro per cose che, guardate dall’esterno, possono sembrare piccole. Poi penso alla bambina che ero e mi ricordo che sono qui. Non perché la mia sofferenza di oggi non conti, ma perché ho imparato che essere vivi significa anche poter attraversare le cose.
Mio papà Alessandro una volta me l’ha detto mentre piangevo per un ragazzo. Mi ha guardata e mi ha detto che era contento di vedermi soffrire per amore, perché voleva dire che ero viva.
Allora forse è proprio questo che vorrei lasciare a chi ascolta la mia storia: non dare per scontato ciò che oggi ci sembra normale. E ogni volta che qualcuno mi chiede perché parlo così tanto di Giuseppe, penso che la risposta sia molto semplice: perché una parte della mia vita porta il suo nome.