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Un'installazione del 2023 per l'associazione Imperfect (I'm perfect), nata per parlare di tumore al seno attraverso l'arte con progetti itineranti
Nel gennaio del 2024 la legge sul diritto all’oblio oncologico è entrata in vigore anche in Italia, che si è allineata alle scelte degli altri Paesi dell’Unione europea. Cosa vuol dire? Che chi è guarito da un tumore non sarà più tenuto a citare nei moduli la sua malattia se vorrà accendere un mutuo, ricevere un prestito, partecipare a un concorso pubblico o fare una domanda di adozione. Non sono pochi i “guariti”: si stima che siano circa un milione gli italiani a poter beneficiare della tutela.
«La ricerca medica ha fatto passi da gigante, ma l’obbligo di raccontare di aver avuto un cancro, anche se era perfettamente superato, generava un danno psicologico e anche economico», spiega Francesco Perrone, direttore della struttura complessa Sperimentazioni cliniche dell’Istituto nazionale tumori Pascale di Napoli e presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom). «Le assicurazioni potevano diventare più costose oppure una banca poteva negare un finanziamento. Di fatto una storia di patologia pregressa restava appiccicata al paziente come un’etichetta. Un’ingiustizia. Oggi, con la legge sull’oblio oncologico, queste discriminazioni sono superate».
Quando si parla di guarigione?
La legge stabilisce che si è considerati definitivamente guariti da un tumore quando:
- sono trascorsi dieci anni dalla fine delle cure, in assenza di episodi di recidiva;
- sono passati cinque anni per chi si è ammalato prima dei 21 anni.
Sono previsti tempi più brevi per alcuni tumori?
Nei prossimi mesi alcuni decreti attuativi del ministero della Salute definiranno le forme di cancro in cui si potrà godere del diritto all’oblio oncologico in tempi inferiori ai dieci anni. Si ipotizza una tempistica più breve, per esempio, nei casi di tumore:
- alla tiroide;
- del testicolo.
Si supera davvero il cancro?
In passato chi si ammalava di tumore veniva considerato “paziente” per il resto della propria esistenza, e le persone vive dopo cinque anni dalla diagnosi erano definite “lungosopravviventi oncologici”. Oggi non è più così.
«La maggior parte delle recidive avviene nei primi anni dopo la diagnosi e col passare del tempo il rischio di ricaduta si riduce, sebbene in modo diverso da tumore a tumore», spiega Perrone.
«Dato che le recidive tardive sono via via sempre meno probabili, a un certo punto il paziente raggiunge la stessa aspettativa di vita di chi non ha mai avuto una patologia oncologica. In quel momento può essere considerato guarito».
La banca può chiedere informazioni sulla salute?
L’istituto di credito può richiederle ma con alcuni vincoli. «Per quanto riguarda un’assicurazione o un finanziamento, la legge prevede che le informazioni sulla patologia oncologica non possano essere acquisite da fonti diverse dal richiedente, e nel caso siano nella disponibilità dell’operatore, non vadano utilizzate per determinare le condizioni contrattuali», spiega Perrone, che con la sua associazione (Aiom) aveva raccolto nel 2022 oltre centomila firme a sostegno della causa.
Che cosa cambia nei concorsi e nelle pratiche adottive?
La norma sull’oblio oncologico esce dal perimetro delle banche per entrare in uffici, fabbriche e altri luoghi di lavoro. «La legge non tutela solo nei rapporti con banche e assicurazioni ma anche in sede concorsuale, qualora sia prevista un’idoneità fisica e nell’ambito dei procedimenti di adozione. Quindi è una legge più avanzata rispetto a quanto stabilito in altri Stati che hanno già adottato norme su questo tema».
La Ue nel 2022 ha chiamato gli Stati membri a garantire il diritto all’oblio oncologico entro il 2025. Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Romania e Portogallo erano stati i primi Paesi europei a emanare una legge, prendendo in esame solo l’ambito assicurativo-finanziario. «L’Italia ha fatto un passo avanti, anche grazie al pressing delle associazioni, considerando l’aspetto professionale e della genitorialità adottiva», sottolinea Francesco Perrone.
Si potranno estendere le tutele legali?
Sarà necessario valutare la condizione dei malati oncologici cronici, che pure necessitano di tutele giuridiche. Alcuni quadri clinici, infatti, non consentono la guarigione, per esempio la maggior parte dei tumori metastatici, ma le terapie disponibili permettono una sopravvivenza lunga.
Infine, la normativa potrebbe allargarsi alle persone positive all’Hiv (il virus dell’Aids), che grazie agli odierni trattamenti non hanno nessuna patologia correlata, ma sono considerate per legge “malate”.•