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Sono una biologa e sono una paziente di me stessa, potrei dire. Perché il mio lavoro riguarda anche la mia malattia. Perché sono celiaca. Mi occupo delle analisi che si riferiscono alle autoimmunità e allergie, quindi anche alla diagnosi della mia malattia, all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. E che io sia finita in questo laboratorio non è un caso.
La scoperta della celiachia è stato un fulmine a ciel sereno: stavo benissimo, non avevo nessun tipo di sintomo, nessun problema. Era mio padre che non stava tanto bene. Da tempo non riusciva a digerire e aveva altri sintomi poco chiari. Dopo due anni di visite hanno capito che probabilmente era celiaco. Ha fatto il test: positivo.
Addio a pizza e focacce
Quando un paziente riceve la diagnosi per celiachia viene sempre consigliato ai familiari di primo grado di fare uno screening perché, anche se non si tratta di una malattia genetica, esiste una predisposizione. Mio fratello e io, che ero al mio primo anno di università, ci siamo sottoposti all’esame e ho vinto, si fa per dire… Risultato positivo. Come in un flashback, ho ricollegato che effettivamente il mal di testa e il mal di stomaco di cui ogni tanto soffrivo dopo aver mangiato non erano occasionali: la riconferma, una volta che mi hanno prescritto una dieta senza glutine, è stata quella di ritrovarmi senza nessun sintomo, tutto sparito.
E così, addio a focacce, pizza, pasta e dolci, anche se devo confessare che scoprire di essere celiaci a vent’anni è molto meno difficile da accettare rispetto ai bambini o agli adolescenti. Immaginatevi anche solo per un momento quanta fatica possa fare un ragazzo quando tutta la sua compagnia va a mangiare un hamburger o un trancio di pizza, usciti da scuola.
Ma per tornare ai miei studi, avevo deciso che mi piaceva la scienza ed ero affascinata dalla genetica, anche perché nel 2000 si parlava tanto della scoperta del sequenziamento del genoma umano. Proprio il fatto di essere diventata celiaca, però, ha fatto sì che io andassi a bussare alla porta di una dottoressa, chiedendo di approfondire e studiare insieme a lei. E così ho cambiato il piano di studi e mi sono orientata verso il laboratorio di analisi, che oggi è diventato il mio lavoro, proprio insieme a quella dottoressa che mi aveva accolta. Il mio campo, dal 2020, è la validazione e la supervisione della gestione dell’organizzazione del settore di autoimmunità, dove si fanno appunto anche gli esami della celiachia.
Piatti alternativi al ristorante
Dal 2011, come malata e come biologa, ho notato diversi cambiamenti: innanzitutto sulla percezione che abbiamo di questa condizione. Quando ho scoperto di essere celiaca, si pensava che la malattia fosse più che altro pediatrica. Adesso, invece, si è capito che riguarda anche l’adulto. Perché una persona che ha la predisposizione genetica può sviluppare la malattia nel corso della vita: non si sa quando e per di più non è per nulla detto che la sviluppi.
Oggi, poi, quando vai nei ristoranti, è più facile trovare qualcuno che comprenda il tuo problema e ti proponga piatti alternativi. E nel quotidiano, quando vado a fare la spesa, la dicitura “senza glutine” sulle confezioni, quindi sugli alimenti, è una scritta che ha valore legale: tutela il celiaco e garantisce che quel cibo sia sicuro.
Gli spaghetti non sono veleno
Certo, non sempre è così facile stare attenti alla contaminazione, perché può essere che nello stesso ambiente dove viene trattato un alimento con glutine ne venga cucinato anche uno che viene descritto come gluten free.
E a questo proposito, sfato alcuni miti. Cosa succede se per caso ingurgito del glutine? Potrei stare male o anche essere asintomatica, ma non si muore per questo. Non è un fatto raro, può accadere per poca attenzione anche personale, per un errore, magari perché uno scambia il barattolo di pasta che ha aperto nella dispensa. A me è successo in un viaggio all’estero: avevo appetito e mi sono comprata un panino: dopo aver chiesto ripetutamente che non vi fosse glutine l’ho mangiato, ma il glutine c’era. Questo non ha vanificato tutta la dieta.
Torniamo alle mie abitudini: volete sapere cosa mangio la sera quando arrivo a casa, magari quando non ho voglia di stare troppo ai fornelli? Una pasta (quelle senza glutine hanno raggiunto ottimi sapori), e me la condisco con del buon sugo per celiaci, marchiato senza glutine, basta leggere bene l’etichetta quando siete al supermercato. Mi bevo se capita un bicchiere di vino e magari mi concedo un dolcetto, perché anche in questo campo ormai si trova di tutto, senza glutine rigorosamente.
Sul fronte dei costi c’è da dire che il paziente celiaco riceve un’esenzione da parte del sistema sanitario nazionale, proprio perché la dieta è il farmaco e non una scelta personale. Ricordo che il vegano e il vegetariano fanno una scelta di vita, il celiaco invece non ha scelta. C’è anche un buono mensile da parte dello Stato, più sostanzioso per gli uomini rispetto alle donne, presupponendo un maggiore consumo calorico.
I familiari devono farsi il test
Sappiamo che oggi la celiachia è molto più presente di quarant’anni fa, ma non possiamo dire se si stia diffondendo con più rapidità oppure se sono semplicemente aumentate le diagnosi perché si fanno più test. La letteratura scientifica ci dice che circa il 30% della popolazione europea ha una predisposizione genetica, ma solo l’1% si stima che sia effettivamente celiaco. È la punta di un iceberg: è estremamente importante che i familiari di primo grado di un celiaco eseguano dei test periodici, anche in assenza di sintomi. Come mio fratello che, per ora, continua a essere negativo.
Care lettrici e cari lettori di BenEssere, mi raccomando: informatevi bene, non sempre quello che trovate su internet è corretto. Nel momento in cui si segue bene la dieta, la malattia è sotto controllo e si conduce una vita normalissima. Devo sempre tenere a mente che sono una persona che ha sviluppato una malattia autoimmune e che quindi mi devo sottoporre a controlli e visite periodiche. Ma niente di più.
Testimonianza raccolta da Angelo Miotto
