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Foto di Dario Garofalo
La vera cura è la presenza: la medicina da sola non basta. È il messaggio profondo del nuovo romanzo Sto come un re (La nave di Teseo), in cui il premio Strega Edoardo Nesi esplora una zona fragile dell’esistenza attraverso una storia in cui la cura diventa relazione.
La salute non è soltanto una questione di diagnosi e terapie: è anche il modo in cui qualcuno ci sta accanto quando non siamo più autosufficienti.
Edoardo Nesi, il suo romanzo nasce da un’esperienza personale?
«In realtà intreccia due storie: la patologia neurodegenerativa di mia madre Paola, che è stata assistita per cinque anni da una badante georgiana, e la mia angioplastica d’urgenza».
Quando ha capito che queste vicende potevano diventare letteratura?
«Il declino progressivo di mia madre mi ha colpito profondamente, perché la badante le è stata accanto fino alla fine con una delicatezza e un rispetto che non avrei mai immaginato di trovare in una persona estranea. È stata un’esperienza umana straordinaria, e mi sono chiesto come fosse possibile che tutto questo si esaurisse in uno stipendio. Poi è toccato a me: avevo un’arteria ostruita al 95% e sono finito in ospedale senza avere sintomi particolari. Dopo due giorni sono tornato a casa, mi è stato solo detto di non fare sforzi, e io ho iniziato a chiedermi: “In che limbo mi trovo?”. È così che è nato il romanzo. Del resto, la letteratura mi ha sempre aiutato a fare i conti con quello che mi succedeva nella vita».
Sto come un re è il nuovo romanzo di Edoardo Nesi, edito da La nave di Teseo
Luciano Martinelli, il protagonista, attraversa allucinazioni che confondono realtà e immaginazione: è un espediente per descrivere lo smarrimento tipico che spesso si accompagna alla malattia?
«Mi sarebbe sempre piaciuto raccontare l’irreale, ma non sono mai riuscito a scrivere un horror o un giallo. Le allucinazioni sono uno strumento narrativo eccezionale: aprono finestre su vite parallele che - chi le sperimenta - sente di vivere davvero. Luciano si ritrova a domandarsi chi sia diventato, se sia guarito oppure no, quale personaggio stia interpretando. Se il corpo ti tradisce, anche l’identità vacilla. E la domanda, in fondo, riguarda tutti: quanto di noi rimane uguale quando la vita ci cambia le carte in tavola?».
Il caregiver “estraneo” diventa un sostegno essenziale là dove gli affetti non riescono ad arrivare: perché?
«La malattia può essere estremamente crudele anche nei confronti dei familiari. Penso alla demenza di mia madre: un giorno riusciva a rispondere alle mie domande, lei che conosceva le lingue magari sapeva dirmi come si diceva giallo in inglese; qualche ora dopo, quello stesso piccolo gioco non funzionava più. L’illusione della lucidità - o della guarigione - è una delle prove più dure per un figlio, e un caregiver può fare la differenza proprio lì, perché è vicino ma non è travolto dallo stesso coinvolgimento emotivo: è una figura diversa, fondamentale, che arriva dove un parente, talvolta, non ce la fa».
Anche chi assiste rischia a sua volta di ammalarsi, di esaurire le proprie energie.
«Umanamente non credo che si possa assistere qualcuno senza partecipazione. È una forma di empatia nel senso letterale della parola: soffrire con l’altro. E chi cura compie sacrifici che non vengono mai abbastanza riconosciuti né retribuiti: ci sono incombenze pratiche, notti interminabili, pensieri, paure e imprevisti che nessun protocollo può né prevedere né risolvere. A volte il familiare è troppo coinvolto per reggere certe parole, certi comportamenti, soprattutto nelle malattie neurologiche. Il caregiver può diventare una specie di salvagente emotivo, ma bisogna ricordarsi che anche chi garantisce la cura ha bisogno di essere sostenuto: non possiamo chiedere a una persona di essere sempre forte, sempre disponibile, sempre presente».
Nel romanzo Luciano conserva il suo carattere, le sue fissazioni, perfino la capacità di scherzare. È una forma di resistenza?
«La tragedia, anche quando ci siamo dentro fino al collo, può avere aspetti comici. Bisogna solo avere il coraggio di raccontarla per quello che è. Luciano, per esempio, si aggrappa alla propria identità di sportivo e continua a spacciarsi per un campione di padel, mentre la sua gamba non gli obbedisce più. È un comportamento che fa sorridere proprio perché è vero. Non volevo scrivere un romanzo sul dolore, né soltanto sulle difficoltà di chi assiste: questo è un libro sulla nuova vita che anche la malattia ci può regalare, perché spesso ci accorgiamo di quante cose diamo per scontate soltanto quando le perdiamo, anche la libertà di scendere al bar la mattina a prendere un caffè o di farsi la doccia da soli. E allora una carezza, qualcuno che ti rimbocca le coperte la sera mentre ti stai addormentando, diventano cose enormi».
Tamara, la badante, dice che «a volte è più difficile aspettare un’ora che un giorno». Che cosa significa?
«È una saggezza semplice, concreta, che arriva da una persona che non ha bisogno di fare grandi discorsi. Quando stai male, un’ora può diventare interminabile, perché vorresti tornare subito quello di prima. Ma la vita non funziona così: bisogna imparare ad aspettare, a fare un passo dopo l’altro. Tamara, con il suo italiano un po’ sgangherato e la sua cucina disastrosa, finisce per insegnare a Luciano qualcosa di essenziale. Non lo salva con grandi teorie, ma standogli accanto. E intanto, senza che lui se ne accorga subito, è proprio quella presenza a rimettere insieme i pezzi della sua esistenza».
Il titolo, Sto come un re, sembra quasi una provocazione.
«È una frase che diceva spesso mio padre e che noi toscani usiamo in modo ironico per affermare esattamente il contrario: che stiamo scomodi, malissimo, che la situazione è un disastro. Mi è venuta in mente rileggendo il romanzo, quando ormai la consegna era vicina. Mi pareva perfetta per Luciano, che deve imparare a vivere in una condizione nuova, senza sapere quanto durerà e senza poter controllare tutto. Ma senza mai perdere una sana vena autoironica».
Quando ci si ammala si diventa tutti guerrieri?
«No, non è obbligatorio combattere a oltranza e mostrarsi invincibili. Bisogna anche avere il coraggio di riconoscere la propria debolezza, fidarsi dei medici e delle cure e accettare l’aiuto degli altri. E, se possibile, continuare a ridere. Perché la vita, anche quando ci mette in ginocchio, merita comunque di essere vissuta».
