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Fedez: il racconto quotidiano su Instagram del suo tumore al pancreas ha generato empatia ma anche dibattito (foto di Mattia Torretta)
C’è stato un tempo in cui la malattia era un affare privato, da nascondere dietro le tende di casa. Oggi, invece, sempre più spesso si raccontano i propri problemi anche in diretta, con un post su Facebook, una story su Instagram, un video su TikTok. È la rivoluzione raccontata da Cinzia Pozzi in #Malati - Com’è cambiato il nostro modo di stare male (o bene) nell’era dei social network (Codice edizioni, 2025), un libro che esplora il nuovo paesaggio emotivo e digitale della vulnerabilità.
L’autrice parte da un’immagine domestica e silenziosa: il nonno che «si vergognava di avere l’aspetto del malato, anche se per molti anni continuò ad assomigliare al falegname dalle mani grandi che era sempre stato». Quella vergogna, spiega Pozzi, «era lo specchio della società di allora: stare male era una faccenda privata, condividerla “non stava bene”». La malattia si viveva in solitudine, quasi come una colpa. Poi qualcosa è cambiato.
I diari intimi e la medicina narrativa
Le prime patografie, cioè i diari che dischiudono un’esperienza autobiografica di malattia attraverso la narrazione scritta, hanno dato voce ai pazienti quando la medicina cominciava a restituire speranza: «Con la malattia chiusa tra le pagine di un libro e messa sullo scaffale, la prospettiva da cui osservarla cambia e, con essa, anche il modo di affrontarla». Da allora la scrittura è diventata parte della cura, e il racconto ha iniziato a intrecciarsi con la medicina.
Ma il salto decisivo arriva con il web. Dai forum e dai blog dei primi anni Duemila ai social network, il racconto di sé diventa collettivo e immediato. Pozzi rievoca l’ironia e il coraggio della giornalista Francesca Del Rosso, alias Wondy, «la supereroina della DC Comics che raccontava le sue chemioavventure a Rozzangeles, così chiamava l’Istituto Humanitas di Rozzano». Era l’alba dei cancer bloggers, pionieri di un linguaggio più leggero e meno tabù.
Esporsi per riappropriarsi di sé stessi
Oggi la patografia si è evoluta con i social. «Le storie sono diventate stories e, insieme a post e reel, ci convincono che condividere la malattia con gli utenti sia un modo efficace per conviverci», si legge in #Malati. Su Instagram e TikTok il dolore si mostra filtrato ma reale, in un equilibrio fragile tra catarsi e spettacolo. L’atto di esporsi, scrive Pozzi, «significa riappropriarsi di sé stessi anche quando la salute non c’è più. Proprio come avrebbe dovuto fare mio nonno uscendo sul balcone senza vergognarsi di indossare un paio di ciabatte».
Chi ha raccontato la malattia in rete
L’autrice racconta anche chi ha trasformato la diagnosi in una testimonianza virale. Il chimico e divulgatore scientifico Dario Bressanini, per esempio, annunciò su YouTube: «Ho un tumore». Quel video superò un milione di visualizzazioni e divenne, paradossalmente, un atto di fiducia collettiva. Come lui, migliaia di persone note e sconosciute, che hanno creato una community eterogenea di content creator, attivisti e influencer della salute.
Il nostro esperimento collettivo: il Covid
Il Covid ha spinto ancora più in là il confine tra salute e spettacolo, rendendo tutti noi pazienti potenziali. «La pandemia collettiva ha avuto il merito di far cadere, quantomeno parzialmente, le maschere dalla vita patinata esposta su internet, concedendo alla community anche il lusso di stare male». Su quelle bacheche virtuali è nato un nuovo slogan: «It’s ok not to be ok», ovvero «va bene anche mostrarsi non in forma».
Eppure, dietro la libertà della condivisione, Pozzi individua anche i rischi: le dinamiche delle piattaforme, che amplificano convinzioni e disinformazione, danno vita a “bolle” emotive, comunità chiuse dove «il coinvolgimento personale dei partecipanti esaspera l’emotività che vi circola». Internet può offrire conforto ma anche distorsione, e la stessa empatia digitale può trasformarsi in un contagio di paure e credenze.
Per riflettere sul tema complesso della salute, Pozzi richiama la trinità anglosassone della malattia: disease, illness e sickness – l’anomalia del corpo, l’esperienza soggettiva e lo stigma sociale. Un insieme da mantenere in equilibrio che oggi si gioca anche online. «La condivisione è il nostro credo, e i social sono le nostre chiese», riflette tra le pagine.
In un tempo in cui la salute è insieme biologia e racconto, #Malati ci interroga sulla nostra fede nel mondo digitale. Forse non ci cureranno i like, ma raccontarsi – con misura e consapevolezza – resta una forma di cura.
