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Non sono famosi come l’equipaggio di Luna Rossa, che ha appena iniziato il suo viaggio alla conquista dell’America’s Cup 2027 di Napoli (edizione già storica, perché la prima a essere disputata in acque italiane), ma stanno affrontando una sfida per molti aspetti ancora più importante. Sono la ventina di ragazzi e ragazze tra i 14 e i 19 anni protagonisti di Pronti a salpare, un programma di velaterapia per le malattie rare dello scheletro condotto dall’Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna.
«Il primo problema delle cosiddette malattie rare dello scheletro è rappresentato dall’osteogenesi imperfetta: le ossa risultano più fragili e anche il minimo trauma può causare una frattura», spiega Luca Sangiorgi, direttore della struttura complessa Malattie rare scheletriche al Rizzoli. «A questo si aggiunge il fatto che la cartilagine dell’accrescimento non si sviluppa in modo regolare: si va così incontro ad acondroplasia, comunemente nota come nanismo, oppure ci può essere una crescita ossea non perpendicolare ma trasversale, con la formazione di bozze, dette esostosi, che causano dolore e limitano la capacità di movimento».
Dottor Sangiorgi, lei di fatto è “lo skipper” del team di ricerca: la scelta di una disciplina particolare come la vela non è stata casuale, vero?
«L’associazione di pazienti affetti da esostosi multipla (Associazione Conto alla rovescia) offre già da alcuni anni la possibilità di vivere un’esperienza a bordo di Nave Italia, un brigantino della Marina militare. I benefici psicologici sono stati da subito evidenti e così abbiamo pensato di avviare uno studio per capire se ci fosse anche un vantaggio per il benessere fisico. Queste patologie colpiscono in particolare la cartilagine di accrescimento, con conseguenti limitazioni delle capacità di movimento: riuscire a migliorare la situazione, stimolando l’esercizio con attività particolari come questa, significa migliorare la qualità di vita nel suo insieme».
Come siete arrivati a essere davvero “Pronti a salpare”?
«C’è stata una valutazione preliminare con il nostro team di fisiatri per identificare quali dei movimenti richiesti in barca avessero una corrispondenza con gli esercizi proposti nelle normali sedute di terapia riabilitativa. Appurata la fattibilità dell’idea, abbiamo stilato uno schema di lavoro che i ragazzi e le ragazze, opportunamente istruiti e seguiti, hanno poi messo in atto durante la navigazione. Nel 2024 Pronti a salpare prevedeva una serie di uscite a bordo di Nave Italia con pernottamenti in un agriturismo vicino a Marina di Ravenna, mentre nel 2025 abbiamo replicato quell’esperienza e aggiunto una vera e propria crociera in mare di quattro giorni grazie alla collaborazione della Lega Navale Italiana di Palermo. E ora puntiamo al tris, con un’ulteriore sede ancora da definire tra Ostia e Civitavecchia».
Un crescendo di attività che non lascia dubbi sul gradimento dei pazienti, ma anche sui primi risultati ottenuti: corretto?
«Grazie a specifici sensori abbiamo potuto analizzare le capacità di movimento dei pazienti prima e dopo l’attività in barca: dopo soli quattro giorni c’era già un consistente miglioramento, soprattutto per l’equilibrio. I primi dati raccolti nel 2024 ci hanno consentito di entrare a far parte del progetto “Velando” e i successivi, che abbiamo appena presentato a un incontro a Ostia, hanno confermato la possibilità di sfruttare la vela per una terapia riabilitativa efficace e coinvolgente. Il divertimento, certificato anche dai questionari psicologici compilati giornalmente dai partecipanti agli eventi, è un aspetto tenuto poco in considerazione da noi specialisti e invece è un fattore determinante, che sta tra l’altro rivelandosi vincente anche a casa».
Il progetto quindi va oltre la barca?
«Sì ma rimane nell’ambito della vela, disciplina perfetta per il team building anche in ambito terapeutico. Visti i vantaggi ottenuti, ma destinati a ridursi nel tempo, abbiamo pensato di proporre un piano di teleriabilitazione da fare in gruppo, proprio come un equipaggio, due volte la settimana per tre mesi. L’adesione è stata altissima, con il ragazzo contattato per ultimo ma già informato dagli altri via whatsapp che ci ha risposto al telefono senza nemmeno dire “ciao” ma con un eloquente “Cosa aspettavate a chiamarmi?”. Ragazzi e ragazze si vedono durante la seduta, si prendono in giro e intanto lavorano per migliorare il loro benessere fisico e quindi - lo ribadisco - la qualità della loro vita».
Durante queste sedute di riabilitazione vengono riproposti i movimenti eseguiti durante le uscite in mare?
«Esattamente. Gli elastici vengono fatti utilizzare per simulare i gesti di trazione e rotazione richiesti a bordo, ma i nostri fisioterapisti hanno anche efficacemente lavorato di fantasia: il passaverdura viene per esempio proposto per replicare l’azione richiesta dal winch, ovvero il verricello, strumento essenziale per le manovre veliche».
Per il futuro, dove punta la prua del vostro progetto?
«Stiamo realizzando un protocollo per rendere fruibili a tutti i vantaggi della velaterapia, applicata anche alla teleriabilitazione. Inoltre, abbiamo pensato di potenziare l’attività in mare con un weekend al mese, da maggio a luglio, in cui ragazzi e ragazze potranno tornare a fare attività velica. Più impegni per ancora più vantaggi, sicuri che nessuno di loro vorrà rimanere a terra».
