PHOTO
Chi possiede i dati del nostro corpo? Ogni giorno milioni di persone indossano uno smartwatch, controllano il numero di passi, la qualità del sonno, la pressione o la frequenza cardiaca. E magari anche il livello di stress. Altre annotano sull’app il ciclo mestruale, registrano i pasti o monitorano la glicemia. Alcuni utilizzano sensori per l’attività sportiva, altri dispositivi medici collegati al telefono.
Il nostro corpo, silenziosamente (o forse nemmeno tanto silenziosamente perché comunque si tratta di un monitoraggio volontario), produce dati.
Per secoli il corpo umano ha raccontato la propria storia attraverso la memoria, le parole del medico o gli esami clinici conservati in una cartella sanitaria, a volte anche non completa. Oggi racconta molto di più: quante ore dormiamo, quando siamo stressati, quanto ci muoviamo, come varia il nostro battito cardiaco, perfino se siamo più o meno sereni durante la giornata.
È una rivoluzione straordinaria. E come ogni rivoluzione porta con sé aspetti positivi, di crescita, sviluppo e miglioramento, ma non esente da dubbi, problemi, difficoltà nel contemperare scelte e anche interessi contrapposti che sono pure protetti e garantiti dal nostro ordinamento nazionale, così come da fonti sovranazionali.
Tutele rafforzate
Conoscere meglio il proprio corpo può aiutare a prevenire malattie, migliorare le abitudini quotidiane e rendere la medicina sempre più personalizzata. I dati possono trasformarsi in alleati preziosi della nostra salute e della garanzia sempre più profonda del diritto alla salute.
Ma proprio mentre impariamo a leggere il corpo attraverso i numeri, emergono delle domande nuove e importanti. Di chi sono tutte queste informazioni? Chi può possederle e trattarle (cioè, maneggiarle in ogni modo e con diversi mezzi e strumenti)? Come possono essere utilizzate o incrociate con altri dati? Come posso sapere chi detiene i miei dati, come li usa, dove li archivia, per quanto tempo ne tiene traccia? Tutti diritti espressi già dalla legge ma il cui passaggio dalla “carta” alla sostanza non è per nulla banale e scontato.
La risposta istintiva sembra semplice: sono dati che riguardano il mio corpo, quindi appartengono a me e soltanto a me. Ma così non è. Dal punto di vista giuridico la realtà è complessa.
I dati relativi alla salute appartengono alla categoria dei dati “particolari”, cioè delle informazioni più protette dall’ordinamento europeo perché possono rivelare aspetti estremamente intimi della nostra vita: patologie, fragilità, abitudini, gravidanze, terapie, predisposizioni genetiche. Per questo motivo la legge prevede tutele rafforzate e richiede regole rigorose per raccogliere, utilizzare e conservare queste informazioni.
Eppure, ogni giorno scegliamo volontariamente di condividere una parte del nostro corpo digitale. Lo facciamo quando accettiamo le condizioni di utilizzo di un’applicazione, quando sincronizziamo un bracciale o orologio intelligente con il telefono o quando autorizziamo la condivisione dei dati con servizi esterni, nella maggior parte dei casi senza leggere a cosa stiamo acconsentendo.
Spesso senza rendercene conto, il nostro battito cardiaco, le nostre ore di sonno o il livello di attività fisica iniziano a viaggiare tra dispositivi, piattaforme e servizi digitali.
Naturalmente questo non significa che qualcuno diventi proprietario del nostro corpo o delle nostre informazioni sanitarie. Il diritto europeo non considera i dati personali come un bene da vendere o cedere definitivamente, come accade con un oggetto. Piuttosto riconosce alla persona il diritto di mantenere il controllo sulle informazioni che la riguardano: sapere chi le utilizza, per quali finalità, per quanto tempo e con quali garanzie di sicurezza.
In altre parole, più che di proprietà, dovremmo parlare di controllo e consapevolezza.
Controllo e consapevolezza
La vera domanda è quindi: chi decide che cosa può essere fatto con quei dati? È una differenza sottile ma fondamentale. Perché i dati del corpo non raccontano soltanto ciò che siamo oggi. Possono suggerire abitudini, prevedere comportamenti futuri, indicare rischi di malattia o cambiamenti nello stato di salute.
Ed è proprio per questo che negli ultimi anni si è iniziato a parlare sempre più spesso di diritti della persona nell’era digitale e persino di neurodiritti, cioè delle nuove libertà necessarie a proteggere la mente e l’identità umana dalle tecnologie più invasive. Forse il tema centrale del futuro non sarà soltanto proteggere il corpo fisico, ma anche il suo gemello digitale, così come garantirne l’oblio.
Ogni passo che facciamo, ogni ora di sonno e ogni battito registrato contribuiscono a costruire una sorta di seconda versione di noi stessi: invisibile, fatta di numeri e algoritmi, ma sempre più presente nella vita quotidiana e sempre più pervasiva.
I programmi dell’AI
La buona notizia è che la tecnologia non è necessariamente un nemico. Può aiutarci a vivere meglio, a conoscere il nostro corpo e a prendercene cura con maggiore attenzione.
Il campo della medicina e non solo ci racconta giornalmente di evoluzioni in positivo, proprio grazie all’uso (consapevole e governato, ovviamente) dei modelli di AI.
Il premio Nobel della fisica, Giorgio Parisi, insieme al fisico Francesco Zamponi ha da poco raccontato di aver risolto un enigma della fisica statistica che durava da dieci anni, proprio grazie all’uso dell’AI e in particolare del modello Claude. Lo stesso Nobel ha precisato che è stata una collaborazione tra uomo e AI, quindi rappresentando lo strumento non come sostituto dell’essere umano ma come amplificatore.
Forse la domanda più importante da porci oggi, alla luce di questo panorama attuale, non è se condividere o meno i nostri dati, ma se sappiamo davvero quali parti di noi stiamo affidando al mondo digitale.
Perché il corpo produce dati. Ma quei dati, prima di tutto, raccontano una persona. Però è vero che, se usati consapevolmente, guidati da persone capaci, possono essere una grande risorsa per noi stessi e per la società, per progredire nella ricerca e sviluppo.
