Ferruccio de Bortoli: «Alla fine della vita ogni momento è un briciolo di eternità»

Vidas è una delle realtà italiane di riferimento nel campo dell’assistenza ai malati e delle cure palliative. Dal 1982 difende il diritto delle persone con malattie inguaribili a vivere con dignità, fino all’ultimo istante. Un sollievo dalla sofferenza offerto gratuitamente ad anziani, adulti e bambini. Un sostegno che arriva da otto équipe di specialisti affiancate dai volontari nel calore delle case, negli hospice Casa Vidas e Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico della Lombardia.
Dal 2015, alla guida dell’associazione c’è Ferruccio de Bortoli, storico direttore del Corriere della Sera e oggi presidente della Fondazione Corriere. La sua testimonianza offre uno sguardo prezioso sul valore del volontariato, sulla necessità di politiche lungimiranti e sull’importanza di riconoscere la fragilità come parte integrante del vivere collettivo.

Ferruccio de Bortoli, che cosa le ha dato Vidas in questi anni?
«Mi ha dato il senso più profondo della vita, che è racchiuso anche in quegli angoli della nostra esistenza che noi non pensiamo possano avere tanta vita residua. È una lezione personale che ho appreso perché, di fronte al dolore e di fronte alla condizione finale della vita, bisogna essere umili, comprensivi, e avere attenzione per ogni piccolo momento che, per le persone che hanno poco tempo davanti, è un briciolo di eternità. Il volontariato ha tante sfaccettature, Vidas in particolare fa i conti con tutte queste sfumature della persona».

Come definirebbe Vidas?
«Un’istituzione del bene italiano. Quello che accade nel mondo del no profit e della solidarietà privata e pubblica costituisce, a mio giudizio, un’istituzione della nostra Repubblica, perché i valori comuni, insieme a quelli individuali, dei quali la nostra Costituzione si occupa, trovano nel volontariato una realizzazione pratica. Per questo, dovremmo abituarci a considerare le grandi organizzazioni del mondo del no profit come vere istituzioni civili».

Come ha incontrato l’associazione?
«Al di là della mia volontà, per cui io sono un “presidente preterintenzionale”, almeno lo sono stato all’inizio. Ho avuto la fortuna di conoscere una donna eccezionale come Giovanna Cavazzoni, la fondatrice di Vidas, scomparsa dieci anni fa, che prima mi ha coinvolto come consigliere dell’associazione e poi mi ha “costretto” a diventare presidente. Oggi, sono felice di quella sua piccola pressione…».

Lei come vive l’idea della morte?
«La vivo con maggiore serenità, nel senso che noi nella nostra esistenza quotidiana tendiamo a rimuoverla, a esorcizzarla inseguendo un’effimera giovinezza eterna. Invece, avere consapevolezza dei temi del fine vita ci consente di condurre meglio la nostra contemporaneità».

Come si sta accanto a chi vive la malattia e il lutto?
«Su questo tema io non ho un’esperienza diretta, nel senso che non sono un volontario che segue le famiglie, quindi posso dare una risposta mediata e indiretta. Penso però che si debba fare di tutto per riconoscere nell’altro, in qualsiasi condizione si trovi, una persona bisognosa non solo di assistenza e di cure, ma anche di affetto e di piccole attenzioni. L’esperienza di Vidas mi ha insegnato che queste piccole attenzioni, che per noi sono insignificanti, per un malato inguaribile possono essere un’emozione straordinaria».

Che cosa dà il volontariato all’Italia?
«La sostiene: il volontariato interessa circa sei milioni di persone, che fanno ogni giorno il bene agli altri e non lo vogliono spesso far sapere, e per questo rappresenta un nucleo essenziale del capitale sociale del nostro Paese che ci ha consentito, per esempio, di superare alcuni traumi economici e politici senza particolari problemi e tensioni. Il volontariato è l’architrave della società italiana, ciò che le permette di non cadere».

Esiste una tipologia del volontario?
«A mio parere no. Piuttosto, ci sono volontari che sono addirittura vicini a uno stato di “santità laica” e altre persone che magari fanno poco, ma quel poco lo fanno perché si sentono in dovere di restituire qualcosa alla società che li ha educati, istruiti, curati, fatti crescere economicamente e moralmente. Il volontario, in definitiva, è un cittadino consapevole e attivo, ben diverso dal “cittadino semplice” o addirittura da quello “passivo”».

Da giornalista, secondo lei il volontariato è raccontato bene?
«Sono responsabile di aver capito poco l’importanza del volontariato durante i miei anni di direzione dei giornali. Fortunatamente, oggi le cose stanno cambiando. Per esempio, il Corriere della Sera, grazie al suo attuale direttore Luciano Fontana, dedica un inserto alle buone notizie, curato da Elisabetta Soglio. Il volontariato, purtroppo, è sempre stato giudicato dagli editori come un settore a bassa resa economica, su cui quindi non valesse la pena investire. Invece, da quando si parla di valore sociale delle imprese, il tema dell’investimento nel volontariato ha assunto una sua indiscutibile centralità».

C’è una storia che l’ha colpita particolarmente in Vidas?
«Ce ne sono diverse e mi hanno insegnato come sia importante anche un solo sorriso. Ricordo un bambino che è stato assistito e curato nella nostra struttura. Poco dopo che era uscito, mi fecero vedere un video: c’era lui, che non poteva vivere se non con una ventilazione continua durante tutto il giorno, che si portava dietro il proprio trolley con l’ossigeno ed entrava allegro nella scuola. Raramente ho visto un bimbo più felice di andare a scuola».

Il bene va fatto bene, recita una formula proverbiale. Che cosa dovrebbe fare la politica per aiutare il volontariato?
«Dovrebbe lasciarlo stare, lasciarlo crescere spontaneamente, ed è quello che accade. C’è stata una riforma del terzo settore, che però va completata. Credo poi che si debba avere un’attenzione a tutto il tema fiscale, in particolare all’Iva, e che si debbano introdurre degli strumenti per far sì che il mondo del volontariato e del terzo settore possa crescere di dimensioni. In Italia ci sono tante associazioni e fondazioni troppo piccole: se fossero messe insieme, e quindi venissero aiutate a fondersi, moltiplicherebbero il bene che già fanno all’intera società».

La realtà di Vidas pone l’attenzione sulle cure palliative, un diritto per tutti, ma poco noto e poco garantito. Che cosa fare perché sia conosciuto di più?
«Sì, è vero, si conosce poco l’esistenza della legge 38 del 2010 che ha reso le cure palliative un diritto per tutti e le ha riconosciute nei livelli essenziali di assistenza. L’importanza delle cure palliative è stata riportata all’attualità dalle discussioni infinite e, per ora improduttive, che riguardano la possibilità di avere anche in Italia una legge sul fine vita. Questa attenzione alle cure palliative deve essere ovviamente anche incrementata in quella che sarà la strategia del Paese nell’assistenza, nella cura dei cosiddetti non autosufficienti, che nei prossimi anni aumenteranno anche per l’esplodere delle malattie croniche legate al declino demografico».

Che cosa vuol dire per lei curare?
«Compatire, nell’etimologia greca, vuol dire avere passione dell’altro, avere gli stessi sentimenti e, tra i sentimenti, c’è anche quello del dolore. Su questa base, la cura - al di là dell’assistenza medica - è dimostrare all›altro, specialmente nel momento in cui si trova più fragile, attenzione e vicinanza. Il cardinale Carlo Maria Martini diceva che, nella terza e nella quarta età, diventiamo tutti “mendicanti”. Allora, dovremmo ricordarci che saremo tutti inevitabilmente mendicanti dell’aiuto, dello sguardo, della cura, del sorriso di qualcun altro».