Valentina Carli: «Così il cervello può riaccendersi dopo una lesione»

Tetraplegico per colpa di un pugno. Il giovane Paolo Sarullo, 25 anni, originario di Albenga, è diventato suo malgrado il volto di una ferita collettiva. Il 19 maggio 2024, un tentativo di rapina finito male gli ha cambiato la vita: un colpo, la caduta, il trauma cranico gravissimo. Dopo tre mesi di coma e tre interventi delicati, il suo percorso riabilitativo presso la Fondazione Don Gnocchi lo ha riportato alla parola, all’alimentazione autonoma, ai primi movimenti.

La sua storia, approdata anche sul palco di Sanremo come appello contro la violenza giovanile, è oggi il punto di partenza per comprendere cosa significhi affrontare e curare le gravi cerebrolesioni acquisite, che in Italia riguardano circa novemila persone ogni anno. Ne parla Valentina Carli, responsabile dell’unità Gravi cerebrolesioni acquisite del Polo riabilitativo del Levante Ligure della Fondazione Don Gnocchi a La Spezia, intervistata per BenEssere da Paola Rinaldi.

Dottoressa Carli, cosa si intende per grave cerebrolesione acquisita?
«È un danno cerebrale tale da provocare uno stato di coma della durata di almeno 24 ore. Può derivare da traumi – come incidenti stradali, aggressioni o cadute – oppure da cause non traumatiche, come emorragie o ischemie cerebrali, arresti cardiaci o infezioni del sistema nervoso».

Quanti pazienti seguite?
«Il nostro reparto dispone di 23 posti letto. Siamo il centro di riferimento per la Liguria, quindi accogliamo pazienti provenienti da tutta la regione».

In quali condizioni arrivano da voi i pazienti?
«In genere presentano disabilità multiple: motorie, comunicative, cognitive e talvolta anche comportamentali. Non si tratta mai di situazioni semplici. Provengono dalle rianimazioni o dalle neurochirurgie, quindi da reparti dove hanno affrontato la fase più critica della loro condizione. Quando arrivano da noi, spesso hanno ancora instabilità cliniche che richiedono un monitoraggio continuo. Molti sono portatori di presidi complessi, come la cannula tracheale per la respirazione o dispositivi per la nutrizione artificiale. Sono persone che spesso non possono ancora esprimere i loro bisogni e questo rende necessario un livello di assistenza molto alto».

Chi li accoglie?
«Un’équipe interdisciplinare, che li seguirà passo dopo passo per tutto il percorso. La componente medica si occupa della stabilità clinica e coordina il progetto riabilitativo, i fisioterapisti trattano principalmente gli aspetti motori. I logopedisti intervengono sui disturbi della comunicazione, della voce e della deglutizione, mentre i neuropsicologi si concentrano sulle funzioni cognitive e comportamentali. I terapisti occupazionali utilizzano le attività quotidiane e manuali per recuperare abilità e autonomia, mentre lo psicologo sostiene sia il paziente sia la famiglia in un momento di grande fragilità. Si tratta di un lavoro integrato con obiettivi comuni e definiti, periodicamente aggiornati e perseguiti insieme ognuno per le proprie competenze».

Una parte fondamentale del percorso è garantita anche dal personale infermieristico e dagli operatori socio-sanitari, presenti 24 ore su 24. È così?
«Sì, sono loro a trascorrere più tempo accanto ai pazienti, a conoscerli nel dettaglio, a cogliere quei piccoli cambiamenti che spesso anticipano un miglioramento o segnalano una criticità. Non a caso li definiamo le nostre “sentinelle”: il loro sguardo continuo e attento è indispensabile per orientare il lavoro di tutto il team».

Quali sono i primi elementi clinici che osservate?
«I primi giorni sono dedicati a una valutazione strumentale e clinica approfondita, che ci permette di capire in che stato di coscienza si trova il paziente, quali risposte è in grado di dare, quali movimenti conserva, come respira, come si alimenta, di quali presidi necessita e quanto è stabile dal punto di vista clinico. Allo stesso tempo cerchiamo di cogliere ogni segnale utile per comprendere le sue capacità cognitive, anche minime, e il livello di attenzione, comprensione e orientamento».

È da qui che nasce il progetto riabilitativo individuale?
«Esattamente. Da questo sguardo d’insieme vengono definiti gli obiettivi che riteniamo realistici e raggiungibili durante il ricovero: piccoli traguardi che, messi insieme, costruiscono un percorso di recupero».

In generale, qual è il vostro obiettivo finale?
«Quello di permettere al cervello di trovare una strada alternativa, di creare quei circuiti collaterali che possono compensare, almeno in parte, la zona lesionata. La lesione resta, non possiamo cancellarla, ma possiamo aiutare il cervello a usare altre vie, altre connessioni, altre possibilità».

Come si lavora con le famiglie, spesso travolte da un cambiamento improvviso e radicale?
«All’inizio, per loro, c’è soprattutto lo smarrimento: accettare che un figlio, un partner o un genitore sia improvvisamente diverso da com’era il giorno prima è un processo lungo e doloroso. Noi cerchiamo di accompagnarli in questa fase, aiutandoli a comprendere cosa sta accadendo e quali margini di recupero sono possibili. Lo psicologo lavora molto sull’accettazione di una nuova realtà, sulla gestione delle emozioni, sulla possibilità di trovare un equilibrio mentre tutto sembra crollare».

Li addestrate anche sul fronte pratico?
«Sì, certo. Durante il ricovero li aiutiamo a capire qual è il modo migliore di relazionarsi con il loro caro. Se il paziente potrà tornare a casa, i familiari devono essere preparati a gestire la quotidianità: i presidi, le posture, l’alimentazione, la comunicazione, le difficoltà che emergono nei gesti più semplici. Per questo, quando è possibile, facciamo un vero e proprio percorso di formazione e addestramento, in cui ogni professionista trasmette competenze pratiche e strategie per affrontare la vita di tutti i giorni. È un passaggio fondamentale, perché il ricovero prima o poi finisce, mentre la cura continua a casa, nelle mani di chi ama quella persona».

Che ruolo hanno le tecnologie avanzate e come si integrano con il lavoro dei terapisti?
«Abbiamo alcuni dispositivi di robotica dedicati soprattutto alla riabilitazione degli arti superiori, che utilizziamo quando il paziente può trarne beneficio. Sono strumenti utili perché permettono intensificare il trattamento riabilitativo, integrando la fisioterapia tradizionale, e ci permettono di misurare i miglioramenti del paziente. L’utilizzo di piccoli giochi o attività interattive che stimolano anche l’attenzione, la coordinazione e la capacità di risposta ci consente di lavorare contemporaneamente sulla parte motoria e su quella cognitiva, offrendo un doppio livello di attivazione».

Sfruttate anche la realtà virtuale?
«Al momento non è presente nel nostro reparto, ma la stimolazione cognitiva avviene attraverso il lavoro diretto dei professionisti: esercizi mirati, attività strutturate anche mediante l’utilizzo di software specifici, strategie personalizzate che tengono conto della storia clinica e delle possibilità di ciascun paziente. È un approccio molto flessibile, perché permette di adattare ogni proposta al livello di vigilanza, alla resistenza alla fatica e alle condizioni del momento».

Per esempio, cosa si fa?
«Nelle sedute di riabilitazione cognitiva e soprattutto di terapia occupazionale vengono proposte attività personalizzate basate sugli interessi dei pazienti e si lavora con strumenti semplici: pennarelli, fogli colorati, piccoli oggetti da afferrare, costruire, spostare. Ma dietro a questi gesti c’è un lavoro enorme. Per molti dei nostri pazienti riuscire a prendere in mano un pennarello, stringerlo senza farlo cadere, tracciare una linea o scegliere un colore è già un traguardo. Significa recuperare forza, coordinazione, attenzione, capacità di scelta. Cerchiamo inoltre di stimolare la ripresa di attività della vita quotidiana, come cucinare utilizzando una cucina adattata per i pazienti in carrozzina».

Esistono segnali precoci che fanno intuire che un paziente potrà recuperare funzioni considerate “improbabili”?
«Ogni paziente è un mondo a sé. La letteratura scientifica ci offre delle indicazioni, ci dice quali condizioni sono associate a una prognosi migliore e quali invece lasciano meno margine, ma poi la realtà clinica sorprende continuamente. Abbiamo visto pazienti che, sulla carta, avevano tutte le caratteristiche per recuperare bene e che invece sono rimasti stabili per mesi. Altri invece sembravano non avere più possibilità e, all’improvviso, hanno iniziato a fare progressi inattesi».

Molti pazienti arrivano da voi in uno stato di veglia non responsiva: hanno gli occhi aperti, ma non eseguono ordini e non mostrano alcuna interazione con l’ambiente. Come si fa a capire se c’è una minima forma di consapevolezza o di comprensione?
«Osserviamo i piccoli segnali: chiediamo di eseguire gesti semplici, guardiamo se il paziente localizza un suono o una voce, se è in grado di agganciare lo sguardo di chi ha di fronte e di seguire i suoi movimenti. Quando non compare nulla, parliamo di non responsività, ma sappiamo che questo quadro può cambiare. Non lavoriamo mai con certezze: l’unica bussola è l’osservazione quotidiana e l’evoluzione del paziente nel tempo».

In tal senso, il caso di Paolo Sarullo è emblematico.
«Paolo è arrivato da noi in uno stato di veglia non responsiva: occhi aperti, nessun contatto, nessuna risposta. Per molti mesi non c’erano stati cambiamenti significativi e noi stessi pensavamo che il quadro fosse destinato a rimanere stabile. Poi, contro ogni previsione, qualcosa si è riattivato: piccoli segnali all’inizio quasi impercettibili, che però nel tempo sono diventati un recupero vero, concreto, ben oltre ciò che avevamo immaginato nel progetto iniziale. È la dimostrazione che, pur avendo delle linee guida, non possiamo mai dare nulla per scontato. Il cervello ha una capacità di adattamento che non smette mai di sorprenderci».

Le capita mai di emozionarsi davanti al progresso di un paziente?
«Mi capita ogni giorno. Nel nostro lavoro, i progressi arrivano spesso sotto forma di “prime volte”: la prima volta che il paziente riesce a stare di nuovo in piedi, la prima volta che porta un cucchiaio alla bocca, che si pettina da solo o che pronuncia una parola. Per loro è una vera rinascita e per noi assistere a questi momenti è sempre emozionante. Sono attimi che restano dentro e che ti ricordano perché fai questo lavoro».