La storia di Monica: «Le mie gambe sproporzionate, la diagnosi dopo trent’anni; soffro di lipedema»

Il giorno in cui ho sentito per la prima volta la parola “lipedema” ero in psicoterapia da oltre due anni. Era marzo 2023. Non ricordo la data precisa, ma rammento benissimo il rumore che quel termine ha fatto dentro di me. In realtà, prima ancora, c’erano altre parole che mi giravano in testa da settimane. Era una frase del mio psicoterapeuta: «Non è colpa tua».

Restare senza risposte a lungo porta a dubitare di sé, a sentirsi fuori posto nel proprio corpo. Il mio percorso è stato lungo e complesso ed è proprio per questo che ho deciso di condividerlo.
I primi segnali risalgono alla pubertà. Durante l’adolescenza vedevo il mio corpo cambiare, ma non nello stesso modo delle altre. Le gambe diventavano sempre più presenti, più ingombranti. Per anni ho provato a cambiare quel corpo che non capivo. Diete rigide, trattamenti di ogni tipo... I risultati arrivavano, ma solo parzialmente: la parte superiore si modificava, rispondeva, mentre le gambe restavano uguali, come impermeabili a ogni tentativo. Guardarmi allo specchio significava spesso non ritrovarmi. In un’età in cui il desiderio è sentirsi simili agli altri, io percepivo una distanza, come se il mio corpo seguisse regole tutte sue.

Con il tempo sono arrivati anche altri segnali: il dolore, una fatica costante nei movimenti, la difficoltà a restare a lungo in piedi o seduta. E soprattutto quella risposta parziale, sempre incompleta, ai tentativi di dimagrimento, che lasciava più domande che risultati.

Le spiegazioni dei medici erano generiche
A lungo tutto questo è stato ridimensionato. Anche nei contesti medici le spiegazioni erano generiche, poco precise, e finivano quasi sempre per riportare la responsabilità sulle mie abitudini quotidiane. Mi venivano date etichette che non spiegavano davvero quello che stavo vivendo ma facevano capire che avrei dovuto impegnarmi di più.
Per arrivare a una diagnosi di lipedema ci sono voluti più di trent’anni. Per decenni mi è stato detto di fare massaggi linfodrenanti, più sport, diete anche molto restrittive, trattamenti estetici. Con pochissimi risultati e molta frustrazione. Mancava una definizione e, senza una definizione, l’unica spiegazione diventi tu. Quello che provo ora che ho una diagnosi è difficile da spiegare. C’è chi parla di smarrimento, chi di ansia, chi di frustrazione. Per me è stato soprattutto sollievo. Una parola finalmente collocata in uno spazio che prima era immenso, indefinito.

«I gesti da ripetere: compressione, fisioterapia…»
Il lipedema però non è solo frainteso: è anche difficile da trattare perché l’accesso alle cure è spesso limitato. Molti percorsi, visite specialistiche, terapie conservative e interventi, non sono coperti dal sistema sanitario e restano a carico delle pazienti. Questo crea un divario concreto: chi può permetterselo si cura, chi non può resta in attesa o rinuncia.
Prima della diagnosi, c’erano il silenzio, il dolore, spesso anche la rabbia. Accogliere non è arrendersi. Accogliere è esserci. È dire: ci sono, anche oggi. È un inizio che somiglia più a un restart che a una resa: chiede tempo, pazienza, e una certa dose di gentilezza verso sé stessi.
Il dolore ha una sua continuità: accompagna il risveglio, resta sullo sfondo durante il giorno, ritorna la sera. E dentro questo spazio c’è comunque la vita, con tutto il suo movimento. Oggi la malattia non è meno presente, ma è più leggibile. La gestione passa attraverso gesti ripetuti: la spazzolatura a secco, la compressione, la fisioterapia, un’alimentazione mirata, il movimento. È un impegno costante, che richiede tempo ed energia e che inevitabilmente ridisegna anche le relazioni e le abitudini.

«Condividere il mio vissuto è terapeutico»
Condividere mi libera. Scrivere mi aiuta a fissare le cose, a dare una dignità giusta a quello che sento. Mettere in fila le parole è il mio modo per non farle scappare, per non far finta che non esistano. Dicono che le mie parole aiutino le altre persone. Sarebbe bello, ma la verità è che sono io a essere grata, perché qualcuno legge, perché qualcuno ascolta. E l’ascolto, per chi vive con il lipedema, è un regalo enorme.

Raccontare il proprio vissuto è liberatorio. È terapeutico. Dire ad alta voce, a volte anche con un pizzico di ironia, quello che si prova con la malattia crea spazio alle emozioni e dà dignità a un sentire che spesso viene invalidato, ridimensionato. Se oggi ripenso a tutto il percorso, mi rendo conto che la psicoterapia non è stata solo il luogo in cui le cose si sono rivelate. Non è stata solo lo spazio in cui ho sentito per la prima volta parole come «non è colpa tua», o quello in cui ho iniziato a dare un nome a ciò che mi abitava da sempre. È stata, soprattutto, il luogo in cui ho imparato a restare, anche quando dentro di me tutto mi stava invitando a scappare.

Testimonianza raccolta da Dario Nuzzo