La storia di Alessandro: «Le mie imprese in kayak per aiutare chi soffre come me di fibrosi cistica»

La diagnosi di fibrosi cistica ricevuta quando ero solo un bambino, suonava come una condanna. Ricordo poi quando, poco più che adolescente, un giorno cercai su internet che cosa fosse esattamente la mia malattia, quali fossero le sue conseguenze invalidanti e le sue prospettive di vita. Capii che il tempo che mi restava non era molto. Allora mi feci una promessa: di vivere la vita fino all’ultimo respiro con intensità.

La mia grande passione è sempre stata lo sport, il calcio in particolare. Per fortuna, i medici mi incoraggiavano a praticare molta attività fisica per migliorare la funzionalità respiratoria compromessa dalla patologia. E così, nonostante questo nemico silenzioso che mi accompagnava costantemente, costringendomi a terapie quotidiane fatte di farmaci, aerosol e iniezioni, non mi fermavo e anzi, cercavo di tenere nascosto il mio stato di salute.
Il paradosso di questa malattia è che, sebbene sia grave, i suoi segni non si vedono addosso. Questo mi permetteva di sembrare come tutti gli altri miei compagni sul campo. Almeno fino a quando i miei genitori non parlavano con l’allenatore. E lì allora le cose cambiavano. Non ero più un semplice giocatore, ma ero Alessandro che andava trattato con delicatezza e che era meglio lasciare in panchina piuttosto che farlo stancare troppo. Ma io volevo sentirmi come tutti gli altri, non accettavo favoritismi di nessun genere.

«Ho pensato che il mare non fa sconti a nessuno»
Gli anni passano, e tra alti e bassi, imparo a convivere con questa realtà più grande di me. A 35 anni però arriva una crisi profonda. La malattia si fa sempre più pesante, l’energia e la voglia di reagire iniziano a venire meno. A fare luce, in questo momento così complicato, arriva la notizia che sarei diventato papà. Alla felicità iniziale segue la consapevolezza che non sarei riuscito ad accompagnare mio figlio lungo tutto il suo percorso di crescita.
Ancora una volta mi viene in aiuto lo sport. Decido di attraversare il mar Adriatico a bordo di un kayak. Di sport nautici non ne sapevo niente, ma ho pensato che il mare non fa sconti a nessuno, è uguale con tutti, e non gli importa in quali condizioni navighi. Lì potevo vedermela apertamente con la malattia e dimostrare a me stesso - e soprattutto a mio figlio Giona nato da poco - che nonostante i limiti fisici potevo farcela. Non solo, il mare rappresentava perfettamente la metafora della mia esistenza, fatta di alti e bassi, di buio e di luce. Nei miei momenti più tristi, pensavo proprio al mare come a uno spazio che mi avrebbe portato via quando non ce l’avrei più fatta. Questo pensiero brutto però l’ho voluto trasformare in qualcosa di costruttivo e così è stato.

Grazie al supporto della Lega italiana fibrosi cistica, che frequentavo da anni come paziente, sono partito il 10 settembre 2021 da Civitanova Marche e ho pagaiato ininterrottamente per 22 ore, percorrendo 130 chilometri fino al faro di Veli Rat, in Croazia. Mentre ero in mare aperto e sfidavo i limiti che mi imponeva il corpo, pensavo che stavo lasciando a mio figlio una testimonianza di forza, di speranza e resistenza. Un pensiero d’amore per lui ma poi donato a tutti quanti. Grazie a questa impresa, infatti, sono riuscito ad attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei media per ricordare tutti coloro che ogni giorno convivono con un male invisibile, ma nonostante questo vanno avanti, senza fermarsi mai.
Da allora non ho più abbandonato il kayak e ogni estate propongo una nuova sfida a me stesso e alla malattia.

«Oggi la mia vita posso definirla normale»
Il 28 aprile ho compiuto 40 anni, un traguardo importante che mi fa riflettere. La mia vita oggi è molto diversa da qualche anno fa e posso definirla “normale” pur con dei limiti, ovviamente. Il merito va alle cure di ultima generazione a cui fortunatamente da qualche anno posso accedere. I nuovi farmaci agiscono direttamente sul gene responsabile della fibrosi cistica. Non consentono di guarire, ma di bloccare la malattia, arrestandone lo sviluppo e consentendo di vivere una vita migliore. Questa possibilità ha stravolto in meglio la mia vita.
Ma c’è un ma. Non tutte le persone che soffrono di fibrosi cistica possono prendere questi farmaci. A causa di una particolare mutazione genetica, per alcuni esistono pochissimi trattamenti disponibili. Per molto tempo io stesso non li ho assunti, quindi so bene cosa significa esserne esclusi. È per loro e per tutti i malati di fibrosi cistica che ho voluto accendere un faro con le diverse imprese in kayak, targate “125 Miglia per un Respiro” e non smetterò di farlo fin che potrò. Così come non smetterò di sottolineare che per me lo sport è forza e speranza. Senza lo sport non potrei essere qui a raccontare la mia storia. Usiamo allora lo sport a nostro vantaggio, più che possiamo.
Anche quest’anno tornerò in acqua per proseguire il mio viaggio di sensibilizzazione. Ho pensato di realizzare un sogno che ho fin da ragazzino: lo stretto di Messina. Andata in kayak e ritorno a nuoto. Mi sto già allenando a pieno ritmo. Per compiere questo tipo di impresa bisogna essere dei super atleti, a maggior ragione con la malattia di mezzo. Serve costanza e metodo per raggiungere un traguardo così ambizioso. Ci sono giornate in cui sto meglio e alcune meno ma poco importa, vado avanti verso il mio obbiettivo. Le sfide non finiscono mai, e sta a noi scegliere se accettarle o respingerle. Io ho scelto di accettarle.