L’encefalite di Marco Bocci: «Ho perso i ricordi di una vita»

«Tendo a dimenticare tutto, ma alla fine questo è un bel modo per ricominciare ogni giorno da capo». Con questa frase, pronunciata di recente a Verissimo durante un’intervista con Silvia Toffanin, Marco Bocci ha riaperto una pagina personale tutt’altro che conclusa: quella della grave encefalite che lo ha colpito nel 2018 e le cui conseguenze continuano a farsi sentire.

A causa di un virus che gli ha attaccato il cervello, l’attore – volto amatissimo di serie come Solo, Romanzo criminale e Squadra antimafia – si ritrova a fare i conti con una memoria diventata fragile. Oggi può non riconoscere amici di lunga data o perdersi nelle strade dei paesi umbri in cui è cresciuto.
Anche l’infanzia si è ridotta a pochi frammenti e la quotidianità richiede strategie continue: appunti, mappe, ripassi, uno studio doppio per un mestiere come il suo che vive proprio di memoria.
Gli amici lo prendono affettuosamente in giro chiamandolo «Ma chi? Ma dove? Ma quando?», le tre domande che lui ripete più spesso. E non sono mancati i momenti bui, in cui Bocci si è sentito smarrito, come se un pezzo di identità fosse rimasto altrove.
La sua storia è una finestra su una malattia poco conosciuta ma potenzialmente devastante, in cui il tempo della diagnosi e dell’intervento può fare la differenza tra un recupero e un danno neurologico permanente.

Una condizione complessa
«L’encefalite non è una malattia unica e ben definita, ma una condizione complessa», racconta Enrico Marchioni, direttore dell’unità operativa di Neuroncologia e Neuroinfiammazione all’Istituto Mondino di Pavia e coordinatore del gruppo di studio di Neuroinfettivologia della Società italiana di neurologia. «Si tratta di un’infiammazione del cervello, una sorta di “sofferenza” dell’encefalo che può avere origini molto diverse tra loro».
Per lungo tempo si è guardato quasi esclusivamente ai virus come causa principale. Oggi, però, lo scenario è cambiato: negli ultimi 10-15 anni il mondo della medicina ha scritto un nuovo capitolo sulle encefaliti autoimmuni, dove è lo stesso sistema immunitario ad attaccare il cervello. Due mondi diversi, ma uniti da un tratto comune: se la diagnosi non arriva in tempo, le conseguenze possono essere profonde e durature.

Germi pericolosi
Le forme di encefalite più note sono quelle virali, spesso legate ai microrganismi della famiglia degli herpes. «Sono gli stessi responsabili di disturbi comuni come l’herpes labiale o di malattie dell’infanzia come la varicella, che nella maggior parte dei casi decorrono senza conseguenze», spiega Marchioni. Il punto è che questi virus non scompaiono mai del tutto: dopo il primo contagio, che di solito avviene in età infantile o adolescenziale, vanno a “nascondersi” nel sistema nervoso in forma latente e sono tenuti a bada dal sistema immunitario.
A volte, però, questo equilibrio si rompe. Il virus in questione può riattivarsi e aggredire il cervello, in particolare il lobo temporale. È ciò che accade con l’herpes simplex di tipo 1, lo stesso che ha colpito Bocci: è una delle cause più frequenti e temute di encefalite, perché i lobi temporali sono aree cruciali per memoria, comprensione ed elaborazione dei ricordi. «Anche il virus della varicella-zoster può seguire un percorso simile, riemergendo a distanza di molti anni dall’infezione iniziale ma provocando manifestazioni piuttosto diverse», aggiunge Marchioni. «Altri virus della stessa famiglia, come l’Epstein-Barr o il citomegalovirus, sono invece cause più rare e in genere diventano pericolosi solo in persone con difese immunitarie molto compromesse».

Accanto a questi meccanismi di riattivazione, esiste un secondo gruppo di encefaliti legate a virus diversi, definiti emergenti per la loro diffusione relativamente recente e la tendenza a provocare epidemie in limitate zone geografiche. Parliamo di agenti come il west nile, ormai presente anche in Italia, oppure il dengue e il chikungunya, più diffusi nelle aree tropicali. «In questi casi non c’è un virus latente che si risveglia», precisa Marchioni, «ma un’infezione nuova che può coinvolgere il sistema nervoso già nelle prime fasi del contagio, spesso trasmessa da insetti come zanzare, zecche o pappataci».

Gli anticorpi sbagliano
Nelle encefaliti autoimmuni, invece, il problema nasce dall’interno, quando il sistema immunitario smette di riconoscere correttamente i propri bersagli e produce anticorpi che, anziché proteggerci, finiscono per aggredire il cervello. «Il risultato è un’infiammazione che può assumere volti molto diversi, a seconda dell’anticorpo responsabile e delle aree cerebrali coinvolte», chiarisce Marchioni. «La caratteristica più insidiosa di queste forme è la loro imprevedibilità. Non esistono fattori di rischio chiari, non dipendono dalle abitudini di vita e possono comparire all’improvviso, anche in persone giovani e in apparente buona salute. L’evoluzione è altrettanto variabile: in alcuni casi si alternano miglioramenti e ricadute, in altri la malattia tende a stabilizzarsi».
Proprio per questa natura insidiosa e poco specifica, non è raro che vengano confuse con disturbi psichiatrici: i sintomi iniziali possono sembrare esclusivamente comportamentali o psicologici, senza un segno neurologico evidente a guidare la diagnosi.

I segnali d’allarme
Qualunque sia la causa, l’esordio dell’encefalite può essere subdolo. Spesso tutto comincia con sintomi generici – febbre, malessere, stanchezza – che nel giro di poche ore o pochi giorni possono trasformarsi in qualcosa di molto più serio: difficoltà nel parlare o nel comprendere, problemi di memoria, disorientamento, crisi epilettiche, cambiamenti improvvisi del comportamento. È proprio questa progressione rapida e multiforme a rendere la malattia difficile da riconoscere nelle prime fasi.
«Di fronte a un sospetto, il tempo diventa un fattore decisivo e la diagnosi non può essere affidata a un solo specialista», sottolinea Marchioni. «Serve un lavoro di squadra, che coinvolge neurologi, infettivologi e, in alcuni casi, anche psichiatri, perché i sintomi possono sovrapporsi a disturbi di altra natura. È l’integrazione tra competenze diverse che permette di interpretare correttamente i segnali e avviare rapidamente gli accertamenti».
Tra gli strumenti diagnostici, la risonanza magnetica è uno dei primi passi: consente di osservare il cervello e individuare eventuali aree in sofferenza. In parallelo, un ruolo centrale è svolto dall’analisi del liquido cerebrospinale, prelevato tramite puntura lombare (rachicentesi). «La presenza di particolari cellule o proteine in quantità anomala indica che qualcosa ha alterato l’equilibrio del cervello e la sua capacità di difendersi», spiega Marchioni. «Ma soprattutto, questo esame permette di risalire alla causa: oggi disponiamo di tecniche molto precise in grado di individuare direttamente i virus oppure, nelle forme autoimmuni, gli anticorpi che attaccano il sistema nervoso».

Le terapie efficaci
La cura dell’encefalite dipende dalla causa. Nelle forme virali – soprattutto quelle più comuni, come quelle da herpes – esistono farmaci antivirali in grado di cambiare radicalmente il decorso della malattia, ma solo se somministrati molto presto. Quando invece non esistono terapie antivirali efficaci, l’intervento medico si concentra sul sostegno del paziente: stabilizzare le funzioni vitali, idratare, controllare i sintomi, accompagnare il cervello mentre attraversa la fase acuta dell’infiammazione.
Le encefaliti autoimmuni richiedono un approccio diverso: si interviene modulando il sistema immunitario, cercando di “calmarlo” quando si è attivato in modo errato. Anche in questo caso i risultati possono essere molto buoni, ma il fattore decisivo resta sempre la tempestività. Per questo il ricovero ospedaliero non è un’opzione, ma quasi sempre una necessità, perché le terapie richiedono monitoraggio continuo e interventi calibrati nel tempo.
«Purtroppo, nonostante i progressi della medicina, non sempre l’encefalite si risolve senza conseguenze», conclude Marchioni. «In una parte dei pazienti possono persistere esiti più o meno duraturi: è il segno di un’infiammazione che, anche dopo la guarigione clinica, può lasciare una traccia. Perché l’encefalite, alla fine, non è solo una malattia del cervello, ma una corsa contro il tempo in cui ogni ora guadagnata può fare la differenza su quanto e come una persona riuscirà a recuperare».

La protezione possibile

La prevenzione delle encefaliti è limitata, perché molte forme sono imprevedibili. In alcuni casi, però, esistono strumenti utili: i vaccini che proteggono da virus specifici – come quello contro la varicella nei bambini e l’herpes zoster dopo i 50 anni – e le misure di protezione contro le punture di insetti, fondamentali per ridurre il rischio delle infezioni trasmesse da zanzare, zecche o pappataci.
Il punto più importante, però, resta il riconoscimento precoce. La vera prevenzione passa dalla consapevolezza: non ignorare segnali come febbre associata a confusione, disturbi della memoria, difficoltà nel parlare o cambiamenti improvvisi del comportamento. Intervenire rapidamente e rivolgersi a centri specializzati può fare la differenza tra un recupero completo e conseguenze permanenti.