Marco Rovaris: «La riabilitazione può modificare l’evoluzione della sclerosi multipla»

Gli effetti della riabilitazione nelle persone colpite da sclerosi multipla potrebbero variare a seconda dei geni scritti nel Dna. A suggerirlo è uno studio italiano recentemente pubblicato sulla rivista Frontiers in Immunology dalla Fondazione Don Gnocchi. Monitorando 162 pazienti sottoposti a un percorso riabilitativo multidisciplinare, volto ad affrontare le conseguenze fisiche e cognitive della malattia, i ricercatori hanno scoperto che esiste un’associazione tra alcune varianti dei geni dell’interleuchina-1 (una molecola coinvolta nei processi infiammatori) e la diversa entità del recupero, valutato attraverso una scala clinica standardizzata che misura il livello di disabilità.

Questo risultato non significa che oggi sia già possibile prevedere l’esito della riabilitazione in base al profilo genetico del paziente: lo studio è osservazionale, non dimostra cioè un legame di causa-effetto, e i risultati dovranno essere confermati in casistiche più ampie. Di certo, però, si aprono nuove prospettive per rendere gli interventi riabilitativi sempre più personalizzati, anche grazie all’impiego di nuovi strumenti hi-tech come robot e videogame. Ce lo spiega uno degli autori dello studio, il neurologo Marco Rovaris, responsabile del reparto Sclerosi multipla del Centro Santa Maria Nascente a Milano e docente all’Università degli Studi di Milano.

Professor Rovaris, quanto incide la sclerosi multipla sulla qualità di vita dei pazienti?
«Se non viene controllata adeguatamente, può compromettere diversi aspetti della quotidianità, proprio in una fase della vita in cui alle persone è richiesto di essere molto attive. Degli oltre 140mila italiani colpiti da sclerosi multipla, in prevalenza donne, circa la metà ha meno di 40 anni. Parliamo quindi di persone impegnate nello studio, nel lavoro, nelle relazioni sociali e nella costruzione di una famiglia. Per questo l’impatto della malattia non riguarda soltanto gli aspetti strettamente clinici, ma può riflettersi anche sulla capacità di studiare e lavorare, così come sulla vita familiare e affettiva».

Quali sono i sintomi più invalidanti sui quali si può intervenire con la riabilitazione?
«Il francese Jean-Martin Charcot, che per primo descrisse la sclerosi multipla nel 1868, disse che conoscere questa malattia equivale a conoscere la neurologia, data l’estrema varietà dei suoi sintomi. I più comuni su cui possiamo lavorare sono debolezza, rigidità, problemi di equilibrio, difficoltà nel cammino e nella coordinazione dei movimenti, alterazioni della deglutizione, incontinenza, deficit di memoria, difficoltà nel pronunciare le parole, nel mantenere la concentrazione e nella pianificazione».

Quali risultati si possono ottenere?
«La riabilitazione neuromotoria, abbinata alla terapia farmacologica, può modificare l’evoluzione biologica della malattia agendo sul sistema nervoso e su quello immunitario: si comincia col migliorare le capacità nell’affrontare le attività quotidiane e poi, nel lungo periodo, si può ottenere una prognosi più favorevole. I progressi sono anche riscontrabili in alcuni parametri oggettivi che si ricavano dalla risonanza magnetica cerebrale. Quello che vediamo è un aumento della neuroplasticità, cioè la capacità del cervello di rimodellare le connessioni fra neuroni. Questo processo attiva dei circuiti compensatori che permettono, almeno in parte, di aggirare le vie nervose danneggiate dalla malattia, per consentire alla persona di continuare a svolgere le diverse attività nel modo più efficace possibile».

Quando bisogna cominciare la riabilitazione?
«L’intervento deve essere il più precoce possibile, per aiutare il cervello a mantenere efficienti le connessioni neuronali ancora funzionanti e per cercare di ridurre, se possibile, l’estensione del danno cerebrale. Solitamente l’obiettivo è recuperare le funzioni che iniziano a essere compromesse, in modo da migliorare la qualità di vita del paziente, ma negli ultimi anni si sta facendo strada un nuovo approccio, ancora più tempestivo. Prevede di intervenire non solo sui sintomi già manifesti, ma anche su quelli che il paziente non percepisce ancora in maniera consapevole».

Che cosa vuol dire concretamente?
«Significa anticipare quello che sarà il bisogno riabilitativo. Prendiamo il cammino: anche quando non sembrano esserci particolari criticità, è possibile sottoporre il paziente a una serie di test in cui si aumenta gradualmente il livello di difficoltà nell’esecuzione dei movimenti, chiedendo ad esempio di camminare mentre si conta. Grazie a una serie di sensori, si registrano parametri come il ritmo della camminata, la correttezza dei movimenti e l’attivazione dei muscoli, per vedere se iniziano a esserci dei segnali di allerta su cui andare a intervenire con la riabilitazione prima che il problema diventi più evidente e invalidante».

Quindi è fondamentale inquadrare bene il paziente prima di cominciare la riabilitazione. Come viene fatta questa valutazione?
«Si comincia con una visita neurologica o fisiatrica per esaminare il quadro clinico del paziente. Se servono ulteriori approfondimenti, si possono eseguire analisi del cammino, test cognitivi, prove di funzionalità respiratoria, valutazioni logopediche e otorinolaringoiatriche con un’eventuale video­fluoroscopia per studiare la deglutizione».

Come viene impostato poi il percorso riabilitativo?
«Serve un approccio multidisciplinare, che tenga conto delle diverse funzioni alterate dalla malattia. A seconda delle necessità del paziente possono intervenire diversi specialisti: il fisioterapista per gli aspetti neuromotori e respiratori, il logopedista per i disturbi della comunicazione e della deglutizione, il terapista occupazionale per favorire il mantenimento dell’autonomia nelle attività quotidiane, il neuropsicologo per la valutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive e l’urologo per affrontare l’incontinenza o le difficoltà di svuotamento. Quando necessario, il percorso può essere accompagnato anche da un supporto psicologico».

Nella riabilitazione vi avvalete anche di nuove tecnologie come i robot?
«Nel nostro centro utilizziamo la robotica soprattutto per la riabilitazione della manualità e del cammino. Per le braccia impieghiamo apparecchiature che aiutano negli esercizi di coordinazione e rinforzo. Per le gambe usiamo, tra gli altri, un esoscheletro che viene fatto indossare al paziente per mantenerlo in sicurezza mentre cammina sul tapis roulant, oppure mentre fa movimenti che altrimenti per lui sarebbero impossibili. In questo modo può godere dei benefici della riabilitazione del cammino senza correre rischi».

Utilizzate anche strumenti informatici?
«Abbiamo introdotto la realtà virtuale per lavorare sull’equilibrio e sul cammino in modo più dinamico e coinvolgente. Il paziente, per esempio, può camminare su un tapis roulant mentre uno schermo riproduce un ambiente di montagna: attraverso la simulazione di situazioni che richiedono un maggiore controllo dell’equilibrio e dei movimenti, come percorrere un sentiero stretto o superare degli ostacoli, possiamo stimolare il paziente ad attivare strategie di compenso e ad adattare il proprio passo alle diverse condizioni. Per i pazienti meno complessi ricorriamo anche al gaming, cioè ai videogiochi da usare sotto la guida del terapista in ambulatorio oppure da soli a casa, per potenziare particolari abilità fisiche e cognitive».

Quanto dura il percorso riabilitativo?
«La riabilitazione, al pari di un farmaco, va somministrata con dosi e tempi ben precisi in base alle condizioni di ogni individuo. I pazienti più complessi, in regime di ricovero, solitamente fanno attività tutti i giorni per quattro-sei settimane. Quelli ambulatoriali, invece, fanno in media tre sessioni di riabilitazione alla settimana per un periodo di due o tre mesi, un ciclo che può essere poi ripetuto a distanza di tempo. Una volta a casa, come terapia di mantenimento, offriamo anche un servizio di teleriabilitazione per seguire il paziente a distanza e monitorare i suoi progressi».

Molti pensano che la riabilitazione sia un’attività noiosa, “da ospedale”. Alla Fondazione Don Gnocchi, però, avete dimostrato che non è sempre così. Si può fare perfino su una barca a vela, giusto?
«Dal 2015, per più di 5 anni, abbiamo promosso il progetto “Stile di vita, nutrizione, vela”, con l’idea di far vivere un’esperienza in barca a vela, nell’arcipelago della Maddalena in Sardegna, a pazienti con sclerosi multipla provenienti da diverse regioni italiane e seguiti presso il Centro Santa Maria Nascente di Milano. L’iniziativa, nata grazie all’entusiasmo della nostra neurologa Laura Mendozzi, voleva affiancare alle terapie farmacologiche un percorso integrato, fondato su attività fisica, corretta alimentazione, contatto con l’ambiente e benessere psicologico. L’obiettivo era soprattutto quella di imprimere un cambiamento nello stile di vita dei partecipanti, offrendo loro strumenti e conoscenze che potessero portare con sé anche una volta tornati a casa. Se riusciremo a trovare le risorse necessarie, ci piacerebbe poterlo riproporre in futuro».