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Ci sono bambine e donne di tutte le età che lamentano spesso bruciori, dolori e prurito alle parti intime. La causa può essere il lichen scleroso vulvare, una malattia talmente sottodiagnosticata e trascurata da venire definita “rara” in passato. E invece non lo è affatto.
Si tratta di una patologia infiammatoria cronica e autoimmune della pelle e delle mucose che colpisce i genitali femminili e la zona anale. Per spiegare: autoimmune è quella condizione in cui il sistema immunitario aggredisce erroneamente cellule sane del corpo; cronica vuol dire che al momento non c’è modo di arrivare a una cura definitiva per il lichen scleroso vulvare, ma una diagnosi precoce allevia i sintomi e previene danni gravi. La ginecologa Veronica Boero è tra i massimi esperti della materia: è responsabile del Centro di riferimento lombardo dedicato alla malattia, presso la Clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano.
Dottoressa Boero, il lichen scleroso vulvare è in aumento?
«È molto più frequente di quanto si sia creduto per anni. Sicuramente oggi viene riconosciuto e diagnosticato, ma resta aperta la discussione sul fatto che possano essere aumentate anche le malattie autoimmuni in generale».
È contagioso?
«No, niente affatto. È una malattia autoimmune cronica. Il sistema immunitario, invece di proteggere l’organismo, attacca i tessuti della vulva e della regione anale, provocando un’infiammazione persistente. Nel tempo questa infiammazione può alterare la struttura della pelle, causando sintomi importanti e modificazioni anatomiche».
Veronica Boero, ginecologa alla Clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano e referente del Centro per la diagnosi e la terapia del lichen scleroso vulvare, riconosciuto da Regione Lombardia come Centro Malattie rare
Quali sono i sintomi principali?
«I più caratteristici sono prurito e bruciore intensi a livello vulvare e perianale, spesso più accentuati nelle ore serali e notturne. Molte pazienti lamentano inoltre secchezza, fissurazioni della pelle, piccoli tagli spontanei o dopo i rapporti sessuali e dolore durante la sessualità. Nelle fasi iniziali i sintomi possono essere sfumati e facilmente confusi con candidosi, infezioni vaginali, irritazioni o vulvodinia. Questo contribuisce a ritardare la diagnosi».
Come si arriva a una diagnosi corretta?
«È importante rivolgersi a ginecologi o dermatologi con un’esperienza specifica nelle patologie vulvari. L’esame principale è la vulvoscopia, che permette di osservare la pelle con un sistema di ingrandimento e individuare le alterazioni tipiche della malattia. In alcuni casi può essere utile una biopsia per confermare la diagnosi».
Esiste una predisposizione genetica?
«Sembra di sì. In una quota significativa di pazienti si osserva una familiarità per la malattia. Non è stato ancora identificato un gene responsabile, ma la presenza di più casi all’interno della stessa famiglia suggerisce una componente genetica importante».
Perché si parla di malattia poco conosciuta?
«Per anni le patologie della vulva hanno ricevuto scarsa attenzione. Molte donne provano imbarazzo nel riferire sintomi che riguardano le parti intime e spesso i disturbi vengono attribuiti ad altre condizioni più comuni. Non solo, però: il lichen si colloca in una sorta di area di confine tra ginecologia e dermatologia, con il rischio di essere sottovalutato o non riconosciuto».
Può avere conseguenze serie?
«Sì. Sebbene sia una malattia benigna, l’infiammazione cronica protratta per anni può aumentare il rischio di sviluppare un tumore vulvare. Il rischio resta relativamente basso, ma è superiore rispetto alla popolazione generale. Per questo la diagnosi precoce è fondamentale. Curare correttamente la malattia significa non solo ridurre i sintomi, ma anche abbassare il rischio di complicanze future».
Ma anche le bambine possono esserne colpite?
«Il lichen scleroso può comparire a qualsiasi età, compresa l’infanzia. Nelle bambine provoca sintomi simili a quelli delle adulte: prurito, bruciore, fissurazioni e talvolta piccoli sanguinamenti. Il problema è che i bambini spesso non riescono a descrivere il proprio disagio. Possono grattarsi continuamente, lamentare fastidio durante la minzione o svegliarsi di notte a causa del prurito. In questi casi è importante che genitori e pediatri prendano in considerazione anche questa possibilità diagnostica».
Qual è l’impatto sulla qualità della vita?
«Può essere molto importante. Oltre al disagio fisico, la malattia coinvolge una zona strettamente legata all’intimità e alla sessualità. Molte donne arrivano alla diagnosi dopo anni di sintomi irrisolti, con ripercussioni sulla vita affettiva, relazionale e psicologica. Ricevere una diagnosi di malattia cronica non è semplice, ma sapere che esistono terapie efficaci e controlli adeguati aiuta a gestire meglio la situazione».
Si può tornare a una vita normale?
«Il lichen scleroso non guarisce definitivamente, ma può essere controllato. Con una terapia adeguata e controlli periodici, la maggior parte delle pazienti riesce a ridurre i sintomi e a mantenere una buona qualità di vita».
Quali sono le cure disponibili?
«La terapia di riferimento resta il cortisone topico, che permette di controllare l’infiammazione, ridurre il prurito e prevenire la progressione della malattia. Accanto a questo vengono utilizzati trattamenti emollienti per migliorare l’idratazione e l’elasticità della pelle. La ricerca sta anche studiando approcci rigenerativi, come il plasma ricco di piastrine, il lipofilling e altre tecniche volte a favorire il recupero dei tessuti danneggiati e a ridurre l’infiammazione cronica».
Il lichen è associato ad altre malattie autoimmuni?
«Molto spesso sì. Tra le condizioni più frequentemente associate vi è la tiroidite di Hashimoto, ma non è raro che le pazienti o i loro familiari presentino altre malattie autoimmuni».
Serve più sensibilizzazione?
«Assolutamente sì, per raccogliere dei fondi sulla ricerca: anche queste malattie hanno bisogno di essere supportate. E poi è importante che chi soffre da tempo di prurito, bruciore, secchezza o fissurazioni persistenti non si rassegni, non si fermi alla prima valutazione, ma si faccia visitare nei centri specializzati in patologie vulvari, per cercare di arrivare alla diagnosi velocemente».
